2016.04.19-新體睦

最近天氣變熱，太陽公公都很勤快的上班，不知怎麼搞得反而天熱比天冷還多症狀，先是起床猛打噴嚏，眼睛周圍出現紅色疹丘，而且全身會突然發紅腫的小疹子，關節也有點怪怪…今天看醫生才知道是對陽光過敏（感覺是個假掰但是卻真實發生的病況啊QQ），因為好像眼睛太驚悚醫生決定發「新體睦」，據說是會臭臭的，看網路上有人也是說藥會臭，搞得我不太想開來吃（喂），但是醫生說對光敏性皮膚很有效，不過不能長期服用，看來還是要克服心理障礙開來吃才行啊啊啊啊啊～等晚點（這藥挺麻煩的規定每天吃的時間要盡量接近）吃完才知道到底是啥味，不會是哈味吧阿哈哈哈～ 然候阿母因為很煩惱所以有偷偷丟靈芝餵食，但是醫生說吃了反而會不好因為靈芝會活化全體的免疫系統，不管好壞都會活化，所以免疫患者吃了會壓不住就糟糕了，一定愛注意啊～

2015.12.23-過敏

過去整整一年都沒寫真的好混（自知之明），但是說起來除了做乾燥症檢查就像用魔鬼氈那種的束縛器材把人綑起來然後放在一個像管子裡面的地方觀察口水量這個比較有梗，其它都沒什麼事情發生，正當憨人如我以為就三個月去一次就好的安逸當下這次就被打臉（嗚）…
事情起因是因為9月診時我有反應說眼睛癢跟早上起床會打噴嚏，所以12月回診前的抽血檢查醫生就默默幫我做過敏原（空氣）檢查，這次看報告前一天晚上脖子左側邊痛痛的，伸手摸到一顆硬硬的東西，告知後醫生就拿超音波照了下說：「這是淋巴結。」
我：「咦，為什麼會有淋巴結？」
醫生：「因為妳過敏啊，」又補上一句：「跟我一樣。」（內心OS是醫生你人挺好的但是我並不想跟你一樣過敏啊〜）
於是就得到一張過敏證書（哭），主要是灰塵過敏，也有可能因為狼瘡的關係所以發作，順帶一說後來就在超音波那張圖量淋巴結腫大的直徑大概0.8公分，沒想到原來在機器上就可以量測好神奇呢（醫生：「那當然〜」）。
所以這次就被開一下消炎藥跟類固醇、奎寧，其實只有奎寧是固定要吃，小類已經沒有要天天吃，真不舒服再吃即可。有問醫生說這顆淋巴結會痛沒問題嗎？醫生說不痛比較有事因為就可能是惡性腫瘤，但是真的好痛，有種脖子強迫入珠的感覺（誤），幸好要吃過藥比較舒緩些。還問一下霧霾有沒有影響，他說他覺得這個議題有點被過度炒作，因為目前還沒有有力的證明霧霾真的對人體的危害。最後醫生說去買台空氣清淨機吧，下個月一起討論買那台效果好，所以就被掛好下個月的診，沒想到灰塵居然會對我影響這麼大…希望下次回診就不要又腫了（祈禱中）〜

2014.11.05-接受新任務！

10月的時候，因為血液的數字不太好看(汗)，所以醫生先停掉移護寧，只吃類固醇跟奎寧一個月試試，這個月的報告果然就有提升，不過前陣子覺得喉頭很腫，有時候都像是口水吞不下的感覺，當時醫生有用看的是因為細菌感染，加開漱口水，這個月回去，因為還是在發霉，所以下禮拜要去做一種唾液腺造影術(Sialography)的檢查，因為要用到顯影劑，到時候會有放射線殘留在身體。

網路上看了過程還是一知半解的，但是應該是很無聊吧(又不是讓你來玩的！)，要做過才可以確定是不是續發性乾燥症，是的話醫生才可以開改善的藥物。總之下星期的造影檢查算是一項新挑戰吧XDD

2014.07.27-無常

↑出差的回程在復興的機艙拍的照片

6月份出差去澎湖，其實當天來回一趟就感冒一星期(好虛)，想到最近馬公機場發生空難，內心還滿難過的，希望生者、逝者都能獲得身心平靜。

7月回診，還好沒有大礙，紅血球沒問題，反而是白血球偏低，這次醫生降免抑制劑，順帶一說上次開藥時他換過藥(壓彼迅→移護寧)，跟我說之前都吃副廠，這次開原廠的藥，外表有些不同但效果都一樣，我心想：既然效果都一樣那幹嘛換...不過既然都換了還是照吃就是。因為身體狀況還算穩定，血液檢查可以少抽幾管，讓我偷樂了一下。不過這次抽血被念要壓久一點，長期吃藥血液凝結會比較差，這我到沒啥感覺，因為平常是沒什麼在流血啦(汗)。

目前一天吃類固醇1顆+降免疫1顆+奎寧2顆，隔天只吃奎寧就好，想來降藥也降了快一年了好像，希望下次就可以只吃奎寧了，畢竟吃藥這麼久也是有倦怠期的啊。

然後吃奎寧真不太能曬太陽，變黑程度會很誇張！所以最近開始實驗變白的方法，有成果就會在出心得文(我喜歡人體實驗結束後再來看哪種最好XD)，有興趣的觀眾請準時收看我的結案報告~~

2014.04.08-這就叫做富貴險中求

症狀沒有其他要注意的，所以又減了半顆類固醇，指數也滿穩的，只是醫生看口腔懷疑我可能有續發性乾燥症，但目前確診指數沒有出現，所以先加開一種酵素增加口水分泌再來觀察，下次見面就是7月了。

說到這也來思考下台灣的醫療體系似乎是有些問題。因為這次牙醫師要做治療前要求要看我的血液報告，所以今天問主治醫生能不能幫我印報告給我的牙醫看，他說好，然後就用筆記本剪貼的方式印報告，我有點奇怪問不能直接印嗎，他說因為醫院很節儉不給印所以要偷印給我，最近他跟別家醫院交流才發現「沒想到現在連私立大醫院這麼有錢的等級也是不給病患印報告」，是不是台灣的醫療是出現什麼運作上的漏洞了嗎？

2014.01.13-處方籤很方便

距離上一次寫網誌好像很久了，說起來就是太懶(被打)...好啦，是因為很穩定，沒什麼特殊狀況，目前類固醇就一天1顆，其他照舊，如果說有什麼不好的地方就是因為類固醇減量了所以看似有活力實則是亢奮的副作用沒了，整天就懶懶的，雖然醫生說這樣才是正常，靠類固醇反映出來的元氣滿滿狀態並不是真實的，不過還真有點懷念怎樣都不累的身體啊...

話說因為就是太穩定，所以之後都是可以拿醫院開立的處方籤領藥就可以(當然有狀況還是要馬上回去找醫生才行)，總之不用每個月都花上一下午在醫院等候看診、領藥，真的很方便，只要去家裡附近的藥局給處方籤和健保卡就能拿藥，處方籤真是時間救星！

下次再回醫院就是4月的事了 ，一直檢查以來血紅素始終不足，其它的補體那些數字反而滿正常，之前醫生開過維他命B吃看能不能改善，不過對我好像沒用=口=，要是有人也是貧血不妨來個人體試驗搞不好對一般人是有用的。

這個月回診怕天氣太冷影響病情，所以加開促進血液循環的藥，雖然醫生說：「這比威而鋼溫和，不用擔心。」(筆記：原來威而鋼有這種功效啊...)，可是第一次吃就遭受強烈副作用襲擊！好像吸收後對黏膜組織的反應很強，難怪不能空腹吃(這裡就有個空腹吃的笨蛋後來肚子痛到不行，幸好不需要天天吃)，所以冷氣團，你就不要再來台灣自由行了啊啊啊啊啊啊！

2013.08.24-第六次看診

從3月以來每個月都跑一趟醫院回診，除了一開始前2次抽血比較多項，現在追蹤只剩下CREA(腎功能)，GPT(肝功能)，CBC(血球數)，C3/C4(補體)，Anti-ds DNA Ab(抗體)...可以少抽點血就很開心，因為我怕見血啊，每次抽血都完全不看過程(眼神飄向遠方)，不過這個月抽血完護士說因為抽血的力量太大所以血管破掉，黑青要2個禮拜才會消掉，幸好只有前2天黑青的地方痛了點就是。

每次去醫院看診都覺得醫院很熱鬧，沒去過真不知道其實過敏免疫的門診這麼多求診的患者，當然有的人很嚴重(好像我之前幾乎無法行走的)，也有我這種閒閒沒事的(喂)，自從生病之後就對身體不便的人特有感觸，路上經過一些走路不方便的人都會在心裡默默替他們加油(當然有時候盯的太明顯不好啦)，其實我之前身體不舒服時也會默默為自己加油(艸)，這樣做應該不會太奇怪...吧。

這個月13號回去醫生又減了類固醇0.5顆，目前固定吃的是類固醇1.5顆，奎寧2顆，還有壓彼迅1顆，壓彼迅要持續吃兩年控制病情，類固醇可以慢慢減下來。口腔發霉的問題，醫生說他的門診就我跟另外一位女性病患有這個狀況，她有去做切片來了解是什麼原因，只能說一樣的病發在每個人身上徵狀都不相同呢，另外可能是我病況控得滿好醫生感到很開心吧，所以去看診都很輕鬆，都看不到五分鐘就可以去繳錢領藥;P，目前也沒什麼好要求，只希望可以繼續減類固醇就是很開心的事。