2013.08.24-第六次看診

從3月以來每個月都跑一趟醫院回診，除了一開始前2次抽血比較多項，現在追蹤只剩下CREA(腎功能)，GPT(肝功能)，CBC(血球數)，C3/C4(補體)，Anti-ds DNA Ab(抗體)...可以少抽點血就很開心，因為我怕見血啊，每次抽血都完全不看過程(眼神飄向遠方)，不過這個月抽血完護士說因為抽血的力量太大所以血管破掉，黑青要2個禮拜才會消掉，幸好只有前2天黑青的地方痛了點就是。

每次去醫院看診都覺得醫院很熱鬧，沒去過真不知道其實過敏免疫的門診這麼多求診的患者，當然有的人很嚴重(好像我之前幾乎無法行走的)，也有我這種閒閒沒事的(喂)，自從生病之後就對身體不便的人特有感觸，路上經過一些走路不方便的人都會在心裡默默替他們加油(當然有時候盯的太明顯不好啦)，其實我之前身體不舒服時也會默默為自己加油(艸)，這樣做應該不會太奇怪...吧。

這個月13號回去醫生又減了類固醇0.5顆，目前固定吃的是類固醇1.5顆，奎寧2顆，還有壓彼迅1顆，壓彼迅要持續吃兩年控制病情，類固醇可以慢慢減下來。口腔發霉的問題，醫生說他的門診就我跟另外一位女性病患有這個狀況，她有去做切片來了解是什麼原因，只能說一樣的病發在每個人身上徵狀都不相同呢，另外可能是我病況控得滿好醫生感到很開心吧，所以去看診都很輕鬆，都看不到五分鐘就可以去繳錢領藥;P，目前也沒什麼好要求，只希望可以繼續減類固醇就是很開心的事。

2013.06.09-嘗試過的方法

這裡是告訴大家很有實驗精神的本人嘗試過紓緩不適的方法，回想起來還真是包羅萬象。雖然試過這麼多都比不上小類有效，但有興趣身體改善的人可以參考看看。

一、內服
        醋
        首先我嘗試過喝果醋(很早期的時候)，果醋的好處是可改善腸道益生菌，大部分果醋都是以人工醋加水果釀製，有種更好的東西叫做醇，是用純水果二次發酵後的產物，不用稀釋喝也ok。

        玫瑰
        之前自以為只是貧血也是試過，注意要使用的是藥用玫瑰，大間的中藥行有賣，我的方式是做成玫瑰水來喝，如果要美白可以用粉紅玫瑰(食品原料行就有了)，印象中大馬士革玫瑰很香，作用就沒這麼好。

        保健食品
        只能說如果身體健康吃吃還好，有急症時務必讓症狀控制住再試，不然會延誤病症(真心建議)。


二、外用
        瑜珈/彼拉提斯
        非常推薦的運動，瑜珈可以放鬆身心，彼拉提斯可以增強肌肉力量。額外再推真原醫的螺旋操，很簡單又有效。
         瑜珈一些很基礎的招式：大樹式、牛背式，有時辦公室坐久累了可以做做看。因為彼拉提斯躺著比較多，建議回家再做。

        田中宥子的淋巴引流
        因為目前臉圓了所以狂找瘦臉方法(詳情請上youtube)。順便說一個觀念是：淋巴不能排毒，淋巴真正的作用是把東西帶到排毒的器官去交代說「交給你囉~」然後丟包走掉。(腦補小劇場)
        還有人體最大的排毒器官是──皮膚！

三、其他
        油拉法
        油拉法是從印度阿育吠陀那邊看到的。這方式是用油去做排毒的療效。油類請選用植物油，必須是『冷壓』而成(如果要再要求點可以再加上有機)，可用椰子油、橄欖油、芝麻油、苦茶油...只要冷壓而成都可以，不過首選是椰子油(因為古法記載)。油拉是用油去漱口最少10分鐘左右後吐出，以油去釋出口腔的毒素，早上起床就來漱是最好的。椰子油也可以飲用，它也有抗發炎功效，但是有人不能接受那股風味就別勉強了。上面提到人體最大排毒器官也可以用油去按摩排毒，只是用椰子油塗全身，會有種「我要變椰子了~」的感覺，塗芝麻油的話就變「我要變麻油雞了~」的感覺。就清洗方面我比較推椰子油，其實還滿清爽的。

        斷食
        這是一種很終極的方式，好孩子千萬不要亂學@"@...但確實有用，在這裡斷食指的是清水斷食，如果要做三日以上屬醫療斷食，需有醫師或護理人員陪同監測身體狀況才可以進行，不過不巧的是台灣目前好像沒有核准這種醫療方式。當初是看了陳俊旭博士的部落格自己偷偷做48小時斷食，做完整個人很清爽，而且真的可以嚐到跟以前不一樣的味覺，但是因為我目前接受西醫治療，所以還不能做第二次...

以上就是我嘗試各種奇妙的改善方法，總地來說我還真有膽試沒死是奇蹟(喂)，不管怎麼說，身體健康最重要，有好的身體才有資格實踐自己的理想嘛你們說是不是~

     

2013.06.09-藥物與副作用

吃類固醇跟奎寧也吃了2個月，我想我跟它們的蜜月期也差不多要結束了(笑)，不過還是感謝類固醇控制症狀，我也才得以存活到現在。老實說，類固醇是真的好用，好到我有時都忍不住想：「當初早點吃類固醇就不用白受那麼多苦了吧。」當然這是假設，因為還在服用藥物中，搞不好其實後期副作用會更多也說不定。

這兩個月來減藥2次，類固醇從一天20mg到現在是一天10mg，奎寧倒是還是維持一天2顆，抗血管炎用的壓彼迅也是一天1顆，其實還滿穩定的，只除了因為一直在降身體的免疫細胞跟抗體，抵抗力變差所以...我就發霉了。一開始聽到醫生說發霉我還以為聽錯，但是他看完口腔問我：「妳會不會覺得舌頭有刺刺辣辣的感覺？」我說會啊，然後才知道這是發霉的跡象(嗚呃||||)，到現在還得漱抗發霉的漱口水，還有少出沒人多的地方，不然感覺好像很容易染病的樣子。

我吃的類固醇正是名稱是「葡萄糖皮脂類固醇」，跟一般運動員使用禁藥的類型是屬不同型態的類固醇。回想第一天吃類固醇的晚上，除了很亢奮沒那麼痛這件事情，還有就是想到傳說中類固醇的萬惡副作用之一就是變胖，所以當天睡覺時我跟本是睡不著，還狂捏自己的臉頰想該不會明天就胖起來，想想當時的我真是擔心太早了唄。有人說那是因為吃藥食慾變好而變胖，我覺得並不完全是這樣，因為類固醇而食慾增加是一回事，關鍵的是，類固醇還會讓脂肪重新分部，臉頰那部分捏起來的感覺真的不一樣(偏硬)，所以我現在變胖了嗯哼哼。

另個傳說中的作用是皮膚變好...但我想是體質關係，因為我沒有這個副作用(哀傷)。但上次醫生有說有三個關鍵抗體，有兩個會攻擊血管跟心臟，有一個會攻擊皮膚跟關節，但是要是有攻擊關節的抗體在，「好像」可以抑制另外兩個比較危險的抗體，所以這部分我就當作用皮膚去交換血管跟心臟的安全好了，是說沒吃藥之前我的皮膚更糟糕呢，整天瘋狂掉屑，頭皮也是，害我還以為是我頭皮屑變多了= =

當然副作用也有好的，比方說一開始吃20mg時精神好得很詭異，我大概一天只睡5小時就夠了，每天都充滿活力，腦袋好像也特別靈光。慢慢減藥後，精神就比較普通，現在變得滿愛睡覺的。(或許跟天熱也有關係?)

除了類固醇之外，奎寧也是有副作用，奎寧原先是被發明來抗瘧疾用的，後來也使用在調節體質(順便可以減少類固醇用)的用途，比較麻煩的是要是影響到視力就必須立即停藥，但上星期我去驗光度數是小增25度(我本來就高度近視)，所以這部分還好。

每次去醫院，醫生其實都沒什麼提副作用(除了發霉)，只是都會說「妳這樣算是滿ok的，只要兩年內有控制住以後就什麼問題。」我想醫生這句話也是很好的定心丸吧，只要配合他的診斷跟給藥，好像就不必擔心什麼的感覺。

所以在這裡想誠心的告訴大家一個體悟是「如果知道問題點在哪，請務必正視，因為逃避不但不能解決，錯失時機是件可悲的事。」好像有點嚴肅啊，不過這是身為從鬼門關小跑步半圈回來的病患深刻的體驗喔，我們下次見。

2013.04.04-醫師說要注意的事項

1、注意不要曬太陽，避免上午9點到下午4點半的陽光。
我個人覺的曬到有點像靠近火源，皮膚會刺刺的，在多曬點就有灼熱感。
這是皮膚對紫外線過敏的關係，所以我還買了蘆薈膠抹抹看。

2、不可染髮(PPD)。
好的我本來就沒染髮的。

3、清淡飲食，禁吃苜蓿芽，菌菇類、光敏性食物（九層塔、柑橘類、芹菜類）、溫熱補藥類少吃。
嗚嗚我的九層塔……

4、不可熬夜及太勞累。
一累身體又會怪怪的，所以我非常遵守。

5、適度運動。
目前有做瑜珈、彼拉提斯、螺旋操，奉勸各位也保持關節靈活，這很重要！

2013.04.04-自述病程

這個病由於目前發病原因不明，所以我想就從我的成長開始說起吧，寫的詳盡些要是有路過專業人士也可以參考參考。

據說身為小嬰兒，我是個很古怪的BABY，因為還被抱在懷中的我只要去到別人家看到不一樣的天花板就大哭，被媽媽以外的人抱著也大哭，還有因為無法忍受媽媽離開我的視線一分一秒，所以我媽連洗澡也要開個門縫好讓我可以在門外注視著她（這跟本是變態行為）。稍微成長以後身體滿虛的，三不五時就是發燒，所以常常跑醫院，但是大致上還算是個正常的小孩。後來曾經有被蜜蜂螫到過，說也奇怪，之後發燒感冒就真的很久沒上身，也就這樣長大。

一直到大學健康檢查發現有輕度貧血（紅血球不足），只是比標準值稍為低下，出社會之後做檢查也是一樣的問題，不過醫生頂多就是開鐵劑跟葉酸吃一吃，順帶一提因為吃鐵劑便便都會黑掉所以我還滿排斥的。

從高中到大學，因為是走爆肝系路線，其實從高中就常熬夜，趕功課什麼的所以晚睡是家常便飯，當年覺得身體力壯一夜沒睡去上課好像也沒差。畢業後工作也常常因為趕案、辦活動的關係，還曾經清晨五點從公司回家，洗個澡在床上躺一下再起身去上班過，我知道有人可能會覺得這樣是不是太操勞，我知道累，但同時我也熱愛我的工作，也很享受專注完成事情的感覺。

之後在家SOHO一段時間，當時是2011年秋，在那時才開始出現疲倦、身體痠痛感，但當時只想「把案子完成就好好休息吧」，到後來雙腳嚴重水腫，只要從平躺或坐姿要站起，膝蓋跟腳踝就是強烈劇痛，好像骨頭會從腳底穿出，全身變得很沉重，冬天晚上睡覺蓋著厚棉被就動彈不得，只覺得像是被重物壓住，睡醒手指是腫得像甜不辣，要到下午腫脹才會稍退，但稍為彎曲就疼痛不已。

家人跟朋友都懷疑是不是腎臟有問題，叫我去醫院檢查，但是很鴕鳥的我只想用休息的方式看看身體能不能復原，開始用簡單的瑜珈和天然食品（椰子油、水果醋等）改善。

2012年3月，感覺身體有好轉後也有零星兼差，4月去一般檢所做基礎檢驗，一切指數都OK，只有白血球、紅血球、血色素低，但也沒有低到要觀察的地步，我心想「沒問題了」，也就沒把前陣子的狀況放心上。

2012年6月，兼差的案主沒緣所以去找了份正職，回到老本行，又開始很開心的工作。期間也有熬夜，8月份又開始水腫關節痛，心臟也出現心悸感，媽媽最後壓著我去A醫院，本來我自己掛心臟科，不過醫師看過X光跟心電圖覺得我沒問題，壓壓水腫的地方懷疑我應該是免疫問題，於是轉往風濕免疫科。

當天免疫科醫師就先抽血，驗四項重大免疫指數，但都是陰性，前後總共驗三次血液，發現ANA 1:640（正常值為40）、ENA-II RNP 9.2 U/ml（正常值<5），2項指數異常，加上關節痛，醫師說「你目前是混合性結締組織疾病，但是將來有可能會轉成紅斑性狼瘡或類風溼性關節炎，轉成紅斑性狼瘡機會較大」，另外他要求我自己上網查資料，並開了2個月份的止痛藥，叫我如果更嚴重時一定要趕快回診。

當然事後我又鴕鳥了（嘆氣），說實話，我現在回想A醫院醫師們很專業，幫我轉診、診斷推論都是非常正確與快速，但是我就是無法對他們產生可以依託的信賴感，好像很想趕快看一看就送客的感覺。（這是之後去了B醫院後，我才突然產生的落差感）

當時因為有止痛藥上身，我的行動好像又恢復正常，也遵照醫師說很痛才吃的吩咐，但是天氣開始變冷，又不對勁了，關節僵硬到不行，同時手上出現紅紅的、看起來像是水泡，感覺起來也像是水泡的東西（我後來才知道這個玩意兒叫血管炎，而且它冒出來很痛），吃完止痛藥，跑去藥房買，也越來越壓不下來，到後來吃的劑量已經超過1日最大量，但是沒有任何緩和的跡象。同時我的媽媽因為冬天很想讓我補一補，常常幫我煮當歸湯來喝，後來我發現喝過身體不適感更嚴重，所以就要求不要再煮。

在身體變得很不舒服前，我曾經想說要買一些保健食品來調解免疫，老實說我覺得這是很不可取的行為，因為應該是亂吃導致免疫更活化了，最後連脖子的淋巴也發腫，而我就靠著莫名（？）的意志力這樣上班過日子。

疼痛真的是很消耗體力的事情，而且全身疼痛在晚上是睡不著的，翻身變成很艱困的任務，我常常半夜痛醒，起身坐著然後掉眼淚，因為好想睡覺但是又很痛。手開始舉不起來，脖子因為疼痛無法轉動，很多日常動作我做不來，穿脫衣服都要姐姐幫我。看著網路資料關於西藥的副作用問題，讓我當時對西藥很排斥，所以跑去掛中醫。

中醫前後去了四次，雖然吃中藥好像有點起色，但是最後一次中醫開了當歸的藥方，我又被打成原型，最後還是去掛B醫院的免疫科。

B醫院有位醫師很有名，雖然滿診不過因為我是初次掛號所以有掛到，醫師聽到我看過A醫院就驚呼「怎麼又是A醫院轉來的啊，上個病人也是」，我在內心也OS「我怎麼知道妳上個病患也從A醫院的啊=口=」，醫師雖然病人很多，但是她還是幫我一一解釋我目前的狀況，開了類固醇跟奎寧說吃了晚上關節就不會這麼痛，然後就去抽血跟照X光。

不過因為醫師真的病人很多，我複診已經掛不進去，看報告是給另位男醫師看的。第二次回診的醫師看了我的手，就說這是紅斑性狼瘡，看過報告幫我解釋，有貧血、IgG免疫球蛋白3560 mg/dl（太高）、C3 39.7 mg/dl（太低）、C4 12.5 mg/dl（太低）、DNA抗體61 IU/ml（太高），很指標的史密斯Sm抗體也跑出來了，當下就開了診斷證明讓我申請重大傷病。X光主要看我有沒有肺積水，幸好內臟還挺正常的，醫師請我不要太擔心，只要前2年定期會診控制好，以後的日子就不會有大問題。

目前為止，我正在服用一個月份的類固醇（20mg/日）與奎寧（400mg/日），另加抗血管炎的藥，下次回診如果有進步，就可以慢慢減藥，不過前提是我要好好遵照醫師的吩咐就是。

2013.04.02-關於疾病

本來想先寫病程自述，不過快寫完時重頭閱稿覺得描述得好沉重啊，要是發了影響點閱率就糟了（喂），所以，決定重寫。

在今年3月底醫師確診，我的病全名叫「紅斑性狼瘡」(SLE)，聽起來很可怕，這是一般大眾接受新聞或知識的觀感，事實上，這樣的疾病並不是所有患者都有相同的症狀（這也是在研發藥物上有困難之處），有人可能一生都只是很輕微的症狀，有些人比較辛苦，基本上被攻擊內部的臟器或神經系統就真的很嚴重，那麼，為什麼會有這樣的疾病呢？

郝明義先生曾寫過一本《那一百零八天》，裡面有一篇描述的就是關於此類免疫系統疾病產生的歷程，我覺得寫的十分淺顯易懂，可以給各位參考。

中華民國思樂醫之友協會裡面也有通盤性的介紹，由一位醫師病友建構的網站也有很多病友分享互動，資訊也很多。

總而言之，這是一個擁有多樣性的疾病，我自己覺得這個病就很像少年Pi裡必須跟老虎海上漂流過程，不能逃避，不要放棄，與它在同艘船上和平共處吧。

2013.03.22-記錄一切的緣起

想寫下這些，是因為曾經在一篇命理專欄（出處：LifeDNA）看到命盤中化祿的宮位就像是潘朵拉的寶盒，裡面寫到

“化祿的盒子（宮位）就是潘朵拉的寶盒，裡面裝了各種慾望，有好有壞，但是不管你遇到什麼困難，請不要忘記，盒子裡面還有「希望」。”

 實話說當下看到是很懷疑的，因為我正在被自體免疫細胞的攻擊所苦，「我這樣的疾病算是什麼希望？」每當我痛到崩潰而哭泣的時候都忍不住反覆的想這件事情。

直到最近病情有得到舒緩，在跟工作接觸到的人閒談之時，我發覺原來類似這樣的病在一般大眾眼中是很陌生的，讓我興起想要記錄關於自體免疫疾病的一切，盡量完整寫下我的病程，就醫紀錄，還有嘗試有蠢到的方法（笑），可以給得到跟沒得到這類疾病的人一些啟發，我想這也算是一種希望吧。