2013.04.02-關於疾病

本來想先寫病程自述，不過快寫完時重頭閱稿覺得描述得好沉重啊，要是發了影響點閱率就糟了（喂），所以，決定重寫。

在今年3月底醫師確診，我的病全名叫「紅斑性狼瘡」(SLE)，聽起來很可怕，這是一般大眾接受新聞或知識的觀感，事實上，這樣的疾病並不是所有患者都有相同的症狀（這也是在研發藥物上有困難之處），有人可能一生都只是很輕微的症狀，有些人比較辛苦，基本上被攻擊內部的臟器或神經系統就真的很嚴重，那麼，為什麼會有這樣的疾病呢？

郝明義先生曾寫過一本《那一百零八天》，裡面有一篇描述的就是關於此類免疫系統疾病產生的歷程，我覺得寫的十分淺顯易懂，可以給各位參考。

中華民國思樂醫之友協會裡面也有通盤性的介紹，由一位醫師病友建構的網站也有很多病友分享互動，資訊也很多。

總而言之，這是一個擁有多樣性的疾病，我自己覺得這個病就很像少年Pi裡必須跟老虎海上漂流過程，不能逃避，不要放棄，與它在同艘船上和平共處吧。