2013年4月4日 星期四

2013.04.04-自述病程

這個病由於目前發病原因不明,所以我想就從我的成長開始說起吧,寫的詳盡些要是有路過專業人士也可以參考參考。

據說身為小嬰兒,我是個很古怪的BABY,因為還被抱在懷中的我只要去到別人家看到不一樣的天花板就大哭,被媽媽以外的人抱著也大哭,還有因為無法忍受媽媽離開我的視線一分一秒,所以我媽連洗澡也要開個門縫好讓我可以在門外注視著她(這跟本是變態行為)。稍微成長以後身體滿虛的,三不五時就是發燒,所以常常跑醫院,但是大致上還算是個正常的小孩。後來曾經有被蜜蜂螫到過,說也奇怪,之後發燒感冒就真的很久沒上身,也就這樣長大。

一直到大學健康檢查發現有輕度貧血(紅血球不足),只是比標準值稍為低下,出社會之後做檢查也是一樣的問題,不過醫生頂多就是開鐵劑跟葉酸吃一吃,順帶一提因為吃鐵劑便便都會黑掉所以我還滿排斥的。

從高中到大學,因為是走爆肝系路線,其實從高中就常熬夜,趕功課什麼的所以晚睡是家常便飯,當年覺得身體力壯一夜沒睡去上課好像也沒差。畢業後工作也常常因為趕案、辦活動的關係,還曾經清晨五點從公司回家,洗個澡在床上躺一下再起身去上班過,我知道有人可能會覺得這樣是不是太操勞,我知道累,但同時我也熱愛我的工作,也很享受專注完成事情的感覺。

之後在家SOHO一段時間,當時是2011年秋,在那時才開始出現疲倦、身體痠痛感,但當時只想「把案子完成就好好休息吧」,到後來雙腳嚴重水腫,只要從平躺或坐姿要站起,膝蓋跟腳踝就是強烈劇痛,好像骨頭會從腳底穿出,全身變得很沉重,冬天晚上睡覺蓋著厚棉被就動彈不得,只覺得像是被重物壓住,睡醒手指是腫得像甜不辣,要到下午腫脹才會稍退,但稍為彎曲就疼痛不已。

家人跟朋友都懷疑是不是腎臟有問題,叫我去醫院檢查,但是很鴕鳥的我只想用休息的方式看看身體能不能復原,開始用簡單的瑜珈和天然食品(椰子油、水果醋等)改善。

2012年3月,感覺身體有好轉後也有零星兼差,4月去一般檢所做基礎檢驗,一切指數都OK,只有白血球、紅血球、血色素低,但也沒有低到要觀察的地步,我心想「沒問題了」,也就沒把前陣子的狀況放心上。

2012年6月,兼差的案主沒緣所以去找了份正職,回到老本行,又開始很開心的工作。期間也有熬夜,8月份又開始水腫關節痛,心臟也出現心悸感,媽媽最後壓著我去A醫院,本來我自己掛心臟科,不過醫師看過X光跟心電圖覺得我沒問題,壓壓水腫的地方懷疑我應該是免疫問題,於是轉往風濕免疫科。

當天免疫科醫師就先抽血,驗四項重大免疫指數,但都是陰性,前後總共驗三次血液,發現ANA 1:640(正常值為40)、ENA-II RNP 9.2 U/ml(正常值<5),2項指數異常,加上關節痛,醫師說「你目前是混合性結締組織疾病,但是將來有可能會轉成紅斑性狼瘡或類風溼性關節炎,轉成紅斑性狼瘡機會較大」,另外他要求我自己上網查資料,並開了2個月份的止痛藥,叫我如果更嚴重時一定要趕快回診。

當然事後我又鴕鳥了(嘆氣),說實話,我現在回想A醫院醫師們很專業,幫我轉診、診斷推論都是非常正確與快速,但是我就是無法對他們產生可以依託的信賴感,好像很想趕快看一看就送客的感覺。(這是之後去了B醫院後,我才突然產生的落差感)

當時因為有止痛藥上身,我的行動好像又恢復正常,也遵照醫師說很痛才吃的吩咐,但是天氣開始變冷,又不對勁了,關節僵硬到不行,同時手上出現紅紅的、看起來像是水泡,感覺起來也像是水泡的東西(我後來才知道這個玩意兒叫血管炎,而且它冒出來很痛),吃完止痛藥,跑去藥房買,也越來越壓不下來,到後來吃的劑量已經超過1日最大量,但是沒有任何緩和的跡象。同時我的媽媽因為冬天很想讓我補一補,常常幫我煮當歸湯來喝,後來我發現喝過身體不適感更嚴重,所以就要求不要再煮。

在身體變得很不舒服前,我曾經想說要買一些保健食品來調解免疫,老實說我覺得這是很不可取的行為,因為應該是亂吃導致免疫更活化了,最後連脖子的淋巴也發腫,而我就靠著莫名(?)的意志力這樣上班過日子。

疼痛真的是很消耗體力的事情,而且全身疼痛在晚上是睡不著的,翻身變成很艱困的任務,我常常半夜痛醒,起身坐著然後掉眼淚,因為好想睡覺但是又很痛。手開始舉不起來,脖子因為疼痛無法轉動,很多日常動作我做不來,穿脫衣服都要姐姐幫我。看著網路資料關於西藥的副作用問題,讓我當時對西藥很排斥,所以跑去掛中醫。

中醫前後去了四次,雖然吃中藥好像有點起色,但是最後一次中醫開了當歸的藥方,我又被打成原型,最後還是去掛B醫院的免疫科。

B醫院有位醫師很有名,雖然滿診不過因為我是初次掛號所以有掛到,醫師聽到我看過A醫院就驚呼「怎麼又是A醫院轉來的啊,上個病人也是」,我在內心也OS「我怎麼知道妳上個病患也從A醫院的啊=口=」,醫師雖然病人很多,但是她還是幫我一一解釋我目前的狀況,開了類固醇跟奎寧說吃了晚上關節就不會這麼痛,然後就去抽血跟照X光。

不過因為醫師真的病人很多,我複診已經掛不進去,看報告是給另位男醫師看的。第二次回診的醫師看了我的手,就說這是紅斑性狼瘡,看過報告幫我解釋,有貧血、IgG免疫球蛋白3560 mg/dl(太高)、C3 39.7 mg/dl(太低)、C4 12.5 mg/dl(太低)、DNA抗體61 IU/ml(太高),很指標的史密斯Sm抗體也跑出來了,當下就開了診斷證明讓我申請重大傷病。X光主要看我有沒有肺積水,幸好內臟還挺正常的,醫師請我不要太擔心,只要前2年定期會診控制好,以後的日子就不會有大問題。

目前為止,我正在服用一個月份的類固醇(20mg/日)與奎寧(400mg/日),另加抗血管炎的藥,下次回診如果有進步,就可以慢慢減藥,不過前提是我要好好遵照醫師的吩咐就是。

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