2014.11.05-接受新任務！

10月的時候，因為血液的數字不太好看(汗)，所以醫生先停掉移護寧，只吃類固醇跟奎寧一個月試試，這個月的報告果然就有提升，不過前陣子覺得喉頭很腫，有時候都像是口水吞不下的感覺，當時醫生有用看的是因為細菌感染，加開漱口水，這個月回去，因為還是在發霉，所以下禮拜要去做一種唾液腺造影術(Sialography)的檢查，因為要用到顯影劑，到時候會有放射線殘留在身體。

網路上看了過程還是一知半解的，但是應該是很無聊吧(又不是讓你來玩的！)，要做過才可以確定是不是續發性乾燥症，是的話醫生才可以開改善的藥物。總之下星期的造影檢查算是一項新挑戰吧XDD

2014.07.27-無常

↑出差的回程在復興的機艙拍的照片

6月份出差去澎湖，其實當天來回一趟就感冒一星期(好虛)，想到最近馬公機場發生空難，內心還滿難過的，希望生者、逝者都能獲得身心平靜。

7月回診，還好沒有大礙，紅血球沒問題，反而是白血球偏低，這次醫生降免抑制劑，順帶一說上次開藥時他換過藥(壓彼迅→移護寧)，跟我說之前都吃副廠，這次開原廠的藥，外表有些不同但效果都一樣，我心想：既然效果都一樣那幹嘛換...不過既然都換了還是照吃就是。因為身體狀況還算穩定，血液檢查可以少抽幾管，讓我偷樂了一下。不過這次抽血被念要壓久一點，長期吃藥血液凝結會比較差，這我到沒啥感覺，因為平常是沒什麼在流血啦(汗)。

目前一天吃類固醇1顆+降免疫1顆+奎寧2顆，隔天只吃奎寧就好，想來降藥也降了快一年了好像，希望下次就可以只吃奎寧了，畢竟吃藥這麼久也是有倦怠期的啊。

然後吃奎寧真不太能曬太陽，變黑程度會很誇張！所以最近開始實驗變白的方法，有成果就會在出心得文(我喜歡人體實驗結束後再來看哪種最好XD)，有興趣的觀眾請準時收看我的結案報告~~

2014.04.08-這就叫做富貴險中求

症狀沒有其他要注意的，所以又減了半顆類固醇，指數也滿穩的，只是醫生看口腔懷疑我可能有續發性乾燥症，但目前確診指數沒有出現，所以先加開一種酵素增加口水分泌再來觀察，下次見面就是7月了。

說到這也來思考下台灣的醫療體系似乎是有些問題。因為這次牙醫師要做治療前要求要看我的血液報告，所以今天問主治醫生能不能幫我印報告給我的牙醫看，他說好，然後就用筆記本剪貼的方式印報告，我有點奇怪問不能直接印嗎，他說因為醫院很節儉不給印所以要偷印給我，最近他跟別家醫院交流才發現「沒想到現在連私立大醫院這麼有錢的等級也是不給病患印報告」，是不是台灣的醫療是出現什麼運作上的漏洞了嗎？

2014.01.13-處方籤很方便

距離上一次寫網誌好像很久了，說起來就是太懶(被打)...好啦，是因為很穩定，沒什麼特殊狀況，目前類固醇就一天1顆，其他照舊，如果說有什麼不好的地方就是因為類固醇減量了所以看似有活力實則是亢奮的副作用沒了，整天就懶懶的，雖然醫生說這樣才是正常，靠類固醇反映出來的元氣滿滿狀態並不是真實的，不過還真有點懷念怎樣都不累的身體啊...

話說因為就是太穩定，所以之後都是可以拿醫院開立的處方籤領藥就可以(當然有狀況還是要馬上回去找醫生才行)，總之不用每個月都花上一下午在醫院等候看診、領藥，真的很方便，只要去家裡附近的藥局給處方籤和健保卡就能拿藥，處方籤真是時間救星！

下次再回醫院就是4月的事了 ，一直檢查以來血紅素始終不足，其它的補體那些數字反而滿正常，之前醫生開過維他命B吃看能不能改善，不過對我好像沒用=口=，要是有人也是貧血不妨來個人體試驗搞不好對一般人是有用的。

這個月回診怕天氣太冷影響病情，所以加開促進血液循環的藥，雖然醫生說：「這比威而鋼溫和，不用擔心。」(筆記：原來威而鋼有這種功效啊...)，可是第一次吃就遭受強烈副作用襲擊！好像吸收後對黏膜組織的反應很強，難怪不能空腹吃(這裡就有個空腹吃的笨蛋後來肚子痛到不行，幸好不需要天天吃)，所以冷氣團，你就不要再來台灣自由行了啊啊啊啊啊啊！